- 70년 역사 ‘멘디드 하트’, 이제 세계로… 환자 중심의 글로벌 지원 네트워크 구축
70년 넘게 심혈관 질환 환자들에게 동료 간 지원(Peer-to-Peer)이라는 독창적 방식으로 희망을 전달해온 미국의 비영리 단체 ‘멘디드 하트(Mended Hearts, Inc.)’가 글로벌 무대로 나아간다. 새롭게 출범한 멘디드 하트 인터내셔널 재단(Mended Hearts International Foundation, MHIF)은 스위스 제네바에 본부를 두고 전 세계 심혈관 질환 환자와 그 가족을 위한 포괄적인 지원과 정책적 변화를 이끌어낼 예정이다.
MHIF는 독립적인 비영리 재단으로, 심장병뿐만 아니라 뇌졸중, 당뇨병, 비만, 만성 신장 질환, 암, 수면 무호흡증, 우울증 등 다양한 만성 질환에 대한 환자 중심 치료 강화를 핵심 목표로 삼고 있다. 이를 위해 MHIF는 국내외 정치인, 입법가, 의료 전문가, 정책 입안자들과 긴밀히 협력하며 환자 권리 향상과 건강 불평등 해소에 나설 계획이다.
MHIF는 다음과 같은 4대 핵심 임무를 수행한다:
젓째. 포용적이고 공감적인 커뮤니티 구축 – 동료 간 지원을 통해 환자와 가족이 정서적·심리적으로 연결되고 지지받을 수 있는 환경을 조성한다.
둘째. 의료 교육 및 정보 제공 – 환자와 보호자가 스스로의 건강 관리에 대한 더 나은 결정을 내릴 수 있도록 관련 교육 자료와 리소스를 제공한다.
셋째. 교육 연구 및 환자 의견 반영 – Mended Hearts International Network(MHIN) 산하 기관들과 협력해 환자 중심의 연구 및 데이터를 기반으로 한 실질적 의료 개선 방안을 마련한다.
넷째. 조직의 가치 및 윤리 수호 – MHI의 전통과 철학을 세계화 과정에서도 충실히 계승한다.
세계 최대 규모의 P2P 심혈관 환자 지원 네트워크인 MHI의 성공 경험을 바탕으로, MHIF는 현재 CDC 기준 전 세계 5억 2,300만 명에 달하는 심혈관 질환 환자들을 위한 글로벌 확장형 플랫폼으로 자리매김할 것으로 기대된다.
재단의 설립자이자 창립 이사인 AR 보스(AR Bost)는 “MHIF는 모든 심혈관 환자가 자신의 건강 관리에 있어 더 나은 선택을 할 수 있는 세상을 꿈꿉니다. 우리는 교육, 지원, 옹호 활동을 통해 삶의 질을 실질적으로 향상시킬 것”이라고 강조했다.
MHIF는 향후 다음과 같은 활동에 집중할 예정이다:
첫째.국내외 입법 및 규제 변화에 대한 모니터링
둘째. 의료 윤리 및 법률 개혁에 대한 정책 제언
셋째. 환자 커뮤니티 대상의 교육 및 컨퍼런스 개최
넷째. 대체 기금 프로그램 개발
다섯째. 환자 옹호 연합 구축 및 역량 강화
재단은 최소 3인의 이사로 구성된 이사회와 감사, 그리고 각 MHIN 기관의 대표가 포함된 국제 자문위원회에 의해 운영된다. 이를 통해 MHIF는 지역별 현실을 반영한 글로벌 활동을 더욱 정교하게 추진해 나갈 예정이다.
심혈관 질환의 그늘에 놓인 이들에게 새로운 희망이 될 MHIF의 행보에 귀추가 주목된다.
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